Wat zijn de DREAM Registries?

DREAM is een concept dat door enkele samenwerkingsverbanden van ziekenhuizen wordt gebruikt om de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg te verbeteren en wetenschappelijk onderzoek te stimuleren. Het DREAM RA-register is een voorbeeld van full circle VBHC. Dit voorbeeld wordt toegepast in twee domeinen: maag-, darm- en -leverziekten (ic ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa) en Reumatologie (Spondylarthropathie en Reumatoïde Arthritis). Samen met professor Piet van Riel was de reumatologie het startpunt: we zijn begonnen met het systematisch vastleggen van gegevens van patiënten met reumatoïde artritis vanaf het moment dat zij startten met tumor necrose factor (TNF-) blokkerende middelen. Zo konden we de veiligheid en effectiviteit van deze dure geneesmiddelen testen. 

Hoe is DREAM tot stand gekomen?

DREAM is in 2003 gestart vanuit de ook door wijlen professor Els Borst gevoelde noodzaak om de doelmatigheid van dure geneesmiddelen te evalueren. We voelden dat dit soort systemen nodig waren om iets zinnigs te zeggen over de effecten en kosten van de dure geneesmiddelen. We zijn begonnen met reumazorg en deden praktijkervaring op bij meerdere ziekenhuizen om uiteindelijk een werkbaar systeem te ontwikkelen. Het moest een systeem worden dat de zorg door automatisering zodanig ondersteunt dat zowel de patiënt als de zorgverlener bruikbare feedback krijgt over het beloop van de gezondheid, de ziekte en de behandeling. Dat kan alleen als de patiënt iets terugkrijgt van het systeem: informatie die in het EPD (elektronisch patiëntendossier) staat en die ook voor de patiënt te begrijpen en te volgen is. 

We hebben laten zien dat een vroege en intensieve behandeling van reuma met Dure Geneesmiddelen - als het nodig is - leidt tot de hoogste remissiepercentages en de laagst mogelijke kosten. 

Welke data hebben jullie verzameld en waar kwam deze data vandaan?

De gegevens die wij gebruiken zijn enerzijds de data die de arts voor die specifieke aandoening verzamelt. Bij chronische aandoeningen zijn dat naast ‘baseline’-gegevens ook follow-up-gegevens, zoals procesvariabelen en uiteindelijk uitkomsten. Aan de andere kant zit de data van de patiënt, vanuit zijn of haar perspectief van ziekte / gezondheid. Die twee perspectieven naast elkaar leggen is heel belangrijk, zodat de uitslagen en de betekenis voor beide doelgroepen duidelijk zijn. Dat zorgt over en weer voor veel meer begrip. Artsen zien veel patiënten op hun spreekuur, die zeggen: “ik voel me niet goed.” Dat heeft echter niet altijd met de ziekte te maken waarvoor de patiënt komt. Er zijn steeds meer artsen die zien dat gezondheid ook te maken heeft met andere aspecten van het leven. Het samenvoegen van de perspectieven van de patiënt en de zorgverlener is essentieel. Een mooie bijkomstigheid daarvan is dat dokters veel meer begrip krijgen voor wat het is om patiënt te zijn.

Hoe worden de kosten berekend?

We zijn begonnen met tot in detail kijken naar de medische kosten, zoals de medicatie die de patiënten gebruiken, tot ieder klein tabletje aan toe en ook voor andere aandoeningen. We hebben in de praktijk geleerd dat we meer moeten kijken naar kostendrijvers, die bepalen de kosten voor zowel de individuele patiënt als de maatschappij. 

De kostendrijvers voor high volume-high costs zijn de Dure Geneesmiddelen. Die zijn soms wel tientallen malen hoger dan de overige medische kosten. Inzicht en sturen op kosten betekent dat je vooral de kostendrijvers op populatieniveau moet kennen.  

Details zijn voor kostendrijvers heel belangrijk. Start en stop-data, maar ook doseringen maken grote verschillen. Dit is niet alleen van belang voor de kosten, maar ook om effectiviteit en veiligheid op populatieniveau te kunnen beoordelen. Details zijn minder belangrijk bij veel gebruikte (drogisterij) goedkope medicatie.  

Welke problemen staken de kop op bij het berekenen van de kosten?

We kwamen een aantal uitdagingen tegen. De interne kosten van het ziekenhuis zijn gebaseerd op budgetfinanciering en niet of deels op de daadwerkelijke kosten. De kosten van de eerste lijn zitten meer op individueel niveau. De data zijn vaak erg uitgebreid, maar toch niet goed genoeg om kosten te berekenen. Ook het perspectief voor kostenanalyses is een bron van discussie. Daadwerkelijke kosten, de instelling, de verzekeraar, ze spelen allemaal mee.

Het Nederlandse zorgstelsel is vooral ingericht op de bekostiging en eigenlijk niet op de kosten, laat staan op de uitkomsten. Wantrouwen leidt tot toename van de registratielast, maar biedt niet meer inzicht. Zo zijn na de introductie van het concept DBC het aantal DBC codes geëxplodeerd. Om dat te kunnen controleren, moeten heel veel verrichtingen ook geregistreerd worden en later ook diagnosecodes (ICD-10). Alleen als alles klopt, kan de bekostiging doorgaan die overigens vaak toch gebudgetteerd is. Het Nederlandse systeem blinkt uit door registratielast en controle maar heeft een groot gebrek aan uitkomst en doelmatigheidsinformatie, We hebben met DREAM laten zien dat professionals en patiënten ondanks het systeem de uitkomsten samen op een doelmatige manier kunnen optimaliseren. 

Hoe kunnen we uitkomsttransparantie mogelijk maken?

Uitkomsttransparantie kan alleen breed worden geïmplementeerd als het top down wordt opgelegd. Er zijn te veel barrières aan de kant van instellingen, professionals en patiënten om te verwachten dat dit vanzelf gaat. Uitkomstindicatoren zijn van wezenlijk belang voor de patiënt, de behandelaar, de instelling en de verzekeraar, maar op dit moment verzamelen we nog vooral procesindicatoren. De kwaliteit van zorg vergelijken op basis van processen is lastig, zo niet onmogelijk. Iedereen wil immers ‘de beste’ zijn en dat maakt uitkomsten meten en vergelijken een uitdaging.
Een implementatieplan zou moeten bestaan uit vier stappen:

stap 1: start met meten van uitkomsten; 
stap 2: deel de uitkomsten met elkaar en begin met verbeteren(spiegelinformatie); 
stap 3: deel de uitkomsten met patiënten;
stap 4: reken af op basis van uitkomsten.
Ik stel vast dat kosten en bekostiging dus pas laat in dit proces aan de orde zouden moeten komen. In Nederland en daarbuiten wordt in het kader van waardegedreven zorg veelal direct over geld gepraat, wat eerder remt dan stimuleert.     

Transparantie van uitkomsten in de high-volume zorg is tot nu toe afhankelijk van privé-initiatieven en dat staat brede acceptatie in de weg. In de loop der tijd zijn er veel centra betrokken (geweest) bij DREAM, maar het blijven vlekjes. Op het moment dat die ene persoon die er zo in gelooft wegvalt, stopt het weer. De gemotiveerde professional wil het, maar het systeem is er nog niet klaar voor. We kunnen uitkomstgerichte zorg alleen realiseren en blijven doen als het onderdeel is van het zorgsysteem. Daar zijn we nog niet in geslaagd. De DREAM-registers hebben laten zien dat meten en handelen op basis van uitkomsten haalbaar en nuttig is.

Contact

Mart van de Laar
http://www.dreamregistry.nl/nl/