Elk jaar krijgen twaalfduizend mensen in Nederland de diagnose dikkedarmkanker. De ziekte heeft niet alleen voor patiënten en naasten een enorme ziektelast, maar drukt door het hoge zorggebruik en de bijbehorende kosten ook op de maatschappij. De behandeling van darmkanker wordt door een multidisciplinair team van medisch specialisten gedaan. Patiënten gaan door een lang proces, inclusief diagnostiek, voor- en nabehandeling. Bovendien kan de kanker terugkomen of uitzaaiingen geven in andere organen. Ook dan is het belangrijk dat de kwaliteit van zorg geborgd wordt. In 2009 zijn artsen gestart met het structureel vastleggen van informatie over patiënten en behandelingen in de Dutch ColoRectal Audit (DCRA): de registratie van patiënten met dikkedarmkanker die geopereerd worden.
In dit project is, in een serie van vijf rapporten, gekeken naar kwaliteitsinstrumenten met uitkomstinformatie op drie niveaus in de zorg: landelijk, lokaal in het ziekenhuis en in de spreekkamer.
Rapport 1: opbrengsten van 20 jaar kwaliteitsbeleid
Michel Wouters, tevens hoogleraar Kwaliteit van de oncologische zorg in het LUMC: “Voor dit rapport hebben we met veel mensen gepraat en veel documenten doorgespit: wat is er in twintig jaar kwaliteitsbeleid dikkedarmkanker op touw gezet? We werken met volume- en kwaliteitsnormen: wat moet je in je ziekenhuis georganiseerd hebben om optimale kankerzorg te kunnen leveren? Ook hebben we in de beschrijving van goede zorg genoteerd waar een darmkankerchirurg aan moet voldoen. Dat is neergelegd in de certificering. We willen dat deze randvoorwaarden leiden tot de implementatie van goede zorg en dat we goed kunnen meten dat er kwaliteit geleverd wordt. Die kwaliteit kunnen we meten met proces- en structuurindicatoren, maar met name het inzichtelijk maken van patientuitkomsten is van belang om de zorg te kunnen verbeteren. Door kwaliteitsinformatie structureel te verzamelen en analyseren, is de postoperatieve sterfte met meer dan 50 procent gedaald en zijn de postoperatieve complicaties met 20 procent gedaald. Ook kijken we continu naar de prestaties in individuele ziekenhuizen. Er is een werkgroep audit opgericht die ziekenhuizen helpt om uitkomsten zo nodig weer op niveau te krijgen. Je leert dan van andere ziekenhuizen die patiënten met dezelfde aandoening behandelen. Dan is het heel nuttig als je af en toe eens bij elkaar gaat zitten en aan de hand van de data ervaringen uitwisselt. Wat ertoe kan leiden dat je ook bij elkaar gaat kijken: wat doe jij anders dan ik?”
Rapport 2: doorontwikkeling kwaliteitsbeleid en zorgevaluatie
“De kwaliteitscyclus die we hebben opgezet is vrij compleet, maar er is verbetering mogelijk: één van die verbeteringen is de link tussen de verschillende kwaliteitsinstrumenten”, aldus Michel. “Onze focus ligt op de interactie tussen richtlijnen en kwaliteitsregistraties, die kan veel effectiever. We hebben in dit rapport ten eerste bekeken of we de implementatie van richtlijnen in de klinische praktijjk kunnen monitoren op basis van de informatie uit kwaliteitsregistraties. En wanneer praktijkvariatie ontstaat, onderzoeken waarom dat zo is.
Het is ook mogelijk om te kijken of we kennisvragen uit die richtlijnen en kennisagenda’s kunnen beantwoorden op basis van informatie uit kwaliteitsregistraties. Kun je registraties zodanig prospectief aanpassen dat je binnen relatief korte tijd die kennishiaten kunt oplossen? En is die informatie dan voldoende op evidence gebaseerd? Kun je met specifieke analyses en methoden hoge mate van evidence creëren voor het oplossen van kennisvragen, die anders 5 tot 10 jaar onderzoek zouden vergen.
De infrastructuur voor dit soort innovaties ligt er. Er zijn verschillende modellen waarmee je dit kunt doen. Op de DCRA zijn al een aantal snapshot-studies gedaan. Dat zijn studies waar medische specialisten uit verschillende ziekenhuizen vrijwillig aan meedoen en waarvoor zij gegevens aanvullen van de DCRA om specifieke onderzoeksvragen te beantwoorden - vaak een aantal jaren later - zodat je ook een soort follow-up hebt in de registratie.”
Rapport 3: kwaliteitsregistraties in het ziekenhuis
De kwaliteitsregistraties waren in eerste instantie bedoeld om te gebruiken op mesoniveau, in het ziekenhuis. Michel: “Daar is eigenlijk al heel veel bereikt. Er zijn voor medisch specialisten al veel uitkomsten beschikbaar, klinische uitkomsten, om de prestaties op landelijk niveau met die van jezelf te vergelijken, maar soms ook patiëntgerapporteerde uitkomsten: PROMs. Nog mooier - vooral voor het gebruik in de spreekkamer – is dat je kunt inzoomen op specifieke patiëntengroepen, bijvoorbeeld patiënten die ouder zijn dan 70 jaar, met veel bijkomende aandoeningen (comorbiditeit). De uitkomsten van een behandeling kunnen in zo’n specifieke groep heel anders zijn en om andere interventies vragen om de zorg voor hen te verbeteren. Je kunt zelfs inzoomen op individuele patiënten met een specifieke complicatie, die patiëntencasus nog eens nakijken en zo de verbeterpunten voor een bepaalde groep patiënten achterhalen. Het effect van je verbeteracties kan je vervolgens in de tijd vervolgen, wat enorm stimuleert als je ziet dat het werkt.”
Rapport 4: passende zorg voor de patiënt
De verschillende kwaliteitsinstrumenten zijn er om passende zorg voor de patiënt te kunnen bieden. Mira Staphorst, projectleider bij DICA: “Het is niet meer dan logisch dat patiënten of patiëntvertegenwoordigers betrokken zijn bij de ontwikkeling en de doorontwikkeling van deze instrumenten, zodat ze goed aansluiten bij de behoeftes en de wensen van de patiënt. We hebben in dit vierde rapport van het project beschreven hoe patiënten vertegenwoordigd zijn binnen de verschillende kwaliteitsinstrumenten op alle drie de niveaus. Daarvoor zijn we in gesprek gegaan met patiëntenorganisaties bij darmkanker én van andere ziektebeelden. Verder geven we een overzicht van verschillende tools die kunnen helpen om patiëntenvertegenwoordigers beter te betrekken bij kwaliteitsinstrumenten, zoals richtlijnontwikkeling, visitaties en kwaliteitsregistraties. Een voorbeeld is de participatiematrix van het UMC Utrecht en het Witboek Kwaliteitsregistraties van Patiëntenfederatie Nederland.
Concluderend zien we dat binnen de darmkankerkwaliteitscyclus patiëntvertegenwoordiging op alle niveaus plaatsvindt, maar dat er ook nog een hoop verbeterd kan worden en met name door patiënten structureel te betrekken bij de verschillende kwaliteitsinstrumenten. We willen stimuleren dat uitkomstinformatie op een patiëntgerichte manier beter openbaar en toegankelijk wordt gemaakt, zodat patiënten meer handvatten hebben om een keuze te maken voor een bepaalde behandeling of voor een bepaald ziekenhuis waar zij behandeld willen worden. Dat zou ook een heel mooi project zijn voor de tweede ronde van het programma Verduurzamen Uitkomstgerichte Zorg van ZonMw.”
Rapport 5: Kwaliteit in de spreekkamer
“Toen we de patiëntenvereniging een aantal jaren geleden vroegen: ‘hoe krijgen we uitkomstinformatie in de spreekkamer?’, werden de kwaliteitsregistraties genoemd als mogelijke bron van informatie voor patiënten”, aldus Michel: "Patiënten hebben echter geen toegang tot de data en de data zijn erg gefragmenteerd. De patiënt wil overzichtelijke uitkomstinformatie voor de verschillende keuzes die er gemaakt kunnen worden in het gehele behandeltraject. Veel kwaliteitsregistraties zijn initieel opgezet om de kwaliteit van een enkele verrichting in dat traject te evalueren, zoals een operatie voor darmkanker. Het traject van de patiënt met darmkanker omvat echter veel meer keuzemomenten dan alleen wel of niet een operatie. Kwaliteitsregistraties zouden zich daarom moeten doorontwikkelen tot aandoeningsbrede registraties, waarin de uitkomsten worden vastgelegd, van het diagnostisch traject, de voorbehandeling met chemo en/of bestraling, de operatie, de nabehandeling, maar ook de behandeling als de kanker terugkomt. De gehele patient journey dus.
Veel van die data zijn er al, maar worden gefragmenteerd vastgelegd in verschillende registraties. Het koppelen van data op patiëntniveau is ontzettend lastig. In dit rapport staat uitgelegd met welke wetgeving we te maken hebben, welke technische randvoorwaarden er zijn om een koppeling uit te kunnen voeren en welke privacy-aspecten daaraan verbonden zijn. Het grootste knelpunt is dat verschillende onderdelen van het zorgtraject in verschillende ziekenhuizen of bestralingsinstituten plaats vinden. Door de regionale netwerkvorming, met concentratie en spreiding van zorg over verschillende ziekenhuizen in de regio, zal dat probleem alleen maar toenemen. Hoe evalueer je de kwaliteit van de gehele patient journey als die meerdere locaties en zorgorganisaties aandoet? In het rapport staan een aantal voorbeelden van medisch specialisten die zeiden: ‘Als ik de mogelijkheid had dit te koppelen, dan zou ik bepaalde vragen wel kunnen beantwoorden. In de literatuur kon ik het niet vinden, maar het antwoord vind ik wellicht wel in deze kwaliteitsregistraties.’
De koppeling van gegevens is dus belangrijk voor het verbeteren van de zorg. Belangrijk is dat we wettelijk de beschikking krijgen over een unieke koppelcode. Als dat niet het BSN mag zijn, dan een uniek patiëntennummer voor de gehele zorg, zodat gegevens van patienten uit verschillende ziekenhuizen, maar ook van de 1e lijn, bij elkaar gebracht kunnen worden. Helaas is het zo ver nog niet. Laten we hopen dat een nieuwe minister dit oppakt. In de tussentijd zijn er ook alternatieven, die we in dit rapport beschrijven.”
Hoe kunnen wetenschappelijke verenigingen Uitkomstinformatie centraal stellen in hun kwaliteitsbeleid, om uitkomstgericht werken en samen beslissen te stimuleren? Dat vraagstuk werd uitgezocht in het ZonMw-project Verduurzamen Uitkomstgerichte Zorg aan de hand van goede voorbeelden.
In samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH), het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (FMS), de Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV) en DICA organiseert Linnean op 14 maart een webcast. De showcases die aan bod komen zijn uitgevoerd binnen het programma Verduurzamen Uitkomstgerichte Zorg van ZonMw. Klik hier voor meer informatie over de webcast of meld je direct aan.