De SYMPRO-Longstudie draagt bij aan het inzichtelijk maken van de gezondheid en kwaliteit van leven van longkankerpatiënten. Op patiëntniveau is deze informatie direct zichtbaar voor de zorgverlener en tijdens een consult te gebruiken ter ondersteuning bij het nemen van gezamenlijke beslissingen. Amsterdam UMC hoopt met dit initiatief de zorg voor longkankerpatiënten te verbeteren. De intentie is om bij positieve resultaten de landelijke richtlijnen voor longkanker aan te passen en waardegedreven zorg in meerdere ziekenhuizen te stimuleren.
Aanpak en resultaten
1. Longkanker waardeteam
Het longkanker waardeteam bestaat uit zorgverleners, onder wie een longarts, chirurg, radiotherapeut, casemanager, verpleegkundige, diëtist, maatschappelijk werker én patiënten. Een essentiële succesfactor in het vormgeven van waardegedreven zorg is namelijk de patiëntbetrokkenheid. Als ervaringsdeskundigen weten zij wat voor patiënten belangrijk is en kunnen zij dat delen in het waardeteam. Daarnaast heeft Roche in de beginfase deelgenomen aan het waardeteam om kennis te delen over de indicatie longkanker. Het waardeteam komt periodiek samen om te werken aan verbeteracties.
2. SYMPRO-studie
Longkanker en de behandeling hiervan zorgen voor een breed scala aan symptomen en bijwerkingen bij de patiënt zoals dyspneu, hoest en pijn. Deze symptomen hebben een significante impact op de kwaliteit van leven van patiënten. Verschillende internationale studies hebben aangetoond dat het gebruik van patiënt reported outcomes measures (PROMs) voor het monitoring van deze klachten niet alleen voor een verbeterd symptoommanagement zorgt, maar ook voor significant betere kwaliteit van leven en hogere overleving. Mogelijke onderliggende mechanismen voor deze resultaten zijn het eerder ingrijpen bij ernstige symptomen. Amsterdam UMC, Antoni van Leeuwenhoek en Integraal Kankercentrum Nederland zijn een samenwerking gestart om het gebruik van PROMs binnen de Nederlandse longkankerbehandeling te implementeren via de SYMPRO-Long studie. Roche, Zorginnovatiefonds, Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten hebben subsidie verleend voor het onderzoek. Het doel van de SYMPRO-Long studie is het vergelijken van het effect van PRO-symptoom monitoring op kwaliteit van leven met de standaard behandeling, zowel tijdens als tot een jaar na de start van behandeling.
In de twaalf centra die meedoen met de studie wordt een online symptomenlijst gebruikt die patiënten wekelijks invullen. Deze data zijn direct inzichtelijk voor zowel de patiënt als de betrokken zorgverlener en kan worden gebruikt ter ondersteuning van het gesprek in de spreekkamer. Op basis van een ingebouwd scoringsalgoritme beoordeelt de website of app automatisch de ernst van het symptoom. Afhankelijk van de ernst geeft het systeem met een alert aan of interveniëren mogelijk nodig is. In de actieve interventiegroep wordt indien nodig een alert per e-mail verstuurd naar de zorgverlener. In de reactieve interventiegroep ontvangt de patiënt de oproep met de vraag om zelf contact op te nemen met het zorgteam.
Toekomst
De PROMs data die verzameld worden kunnen op termijn ook nuttige informatie opleveren over de kwaliteit van leven van de hele populatie longkankerpatiënten. Ook wordt gewerkt aan het inzichtelijk maken van andere type uitkomsten van patiënten met longkanker, zoals complicaties en overleving. Met deze informatie wil het team het zorgproces verder verbeteren. Alle betrokken partijen kijken uit naar de resultaten van de SYMPRO-studie. Bij positieve resultaten zou deze studie de organisatie van de zorg voor longkanker patiënten in de toekomst blijvend kunnen veranderen. Er wordt al gewerkt aan een implementatiehandleiding die instellingen in de toekomst als leidraad kunnen gebruiken voor het implementeren van een online PROMS-tool.
Veranderaanpak
Succesfactoren / tips:
- Gezamenlijke visie als basis
- De patiënt als partner betrekken
Onderwerp op de Value Agenda
|
In hoeverre lag hier de primaire focus op gedurende het project
|
In hoeverre scoort het uiteindelijke resultaat op deze onderwerpen? [graag korte toelichting in tekst]
|
1 - Organiseer de zorg rondom helder gedefinieerde patiëntgroepen (e.g. via IPU’s)
|
SCORE: 2
|
Wel rondom een patiëntengroep, maar niet in een organisatiestructuur
|
2a – Meten van de uitkomsten voor iedere patiënt
|
SCORE: 5
|
Patiënt gerapporteerde uitkomsten zijn de basis van de symptoom monitoring.
|
2b – Meten van de kosten voor iedere patiënt
|
SCORE: 2
|
Kosten-effectiviteitsanalyse van symptoomgedreven follow-up wordt in studieverband uitgevoerd.
|
3- Ketenfinanciering via geclusterde betaling voor de hele zorgketen.
|
SCORE: 1
|
Geen focus van dit traject
|
4 - Ketenzorg - integreer zorginstellingen en systemen
|
SCORE: 1
|
Geen focus van dit traject
|
5- Geografische expansie (cq. standaardisatie) van het voorbeeld
|
SCORE: 5
|
Implementatiehandleiding die wordt geschreven voor andere instellingen. De afdeling strategie en innovatie binnen Amsterdam UMC is betrokken om eventuele opschaling naar andere oncologische zorgpaden op termijn te versnellen.
|
6 - Ondersteunende technologie
|
SCORE: 5
|
IT ondersteuning is van groot belang voor goede en veilige symptoomgedreven follow-up
|
7 – Cultuurverandering en leiderschap
|
SCORE: 3
|
Focus op cultuurverandering en teamvorming binnen het waardeteam, door als multidisciplinair team gezamenlijk verantwoordelijk te zijn voor de uitkomsten van zorg
|